viernes, diciembre 21, 2007

Feliz Navidad a tod@s!

El tiempo pasa muy deprisa, casi sin darme cuenta estamos terminando el año y no he estado muy "comunicativa" últimamente. Problemas con los ordenadores, falta de tiempo y exceso de sueño cuando puedo acceder a internet, catarros varios de los niños y bronquitis de la mamá, en fin, no tengo excusa. Los bajitos están bien, Pablo ha pasado ya dos amigdalitis, Daniel estuvo con antibióticos por un catarro y ahora parece que va a caer de nuevo, pero ya no es tan preocupante porque sus defensas están más fuertes. Sigue yendo los miércoles a quimio, tuvo un ingreso de venticuatro horas por un tratamiento más intenso y sigue con su tratamiento en casa. La guardería no la ha pisado demasiado, unos dos días por semana cuando hay suerte, pero ya se queda más tranquilo.

Dentro de unas horas nos vamos a la isla de enfrente, a pasar la Navidad con los abuelos, ya tengo ganas de ver a mis padres y mis hermanos todos reunidos, ya hace un año que no estábamos así y lo hecho de menos. Estaremos fuera hasta el 26 de Diciembre, no mucho tiempo y nos vamos con la medicación de Daniel y los informes médicos por si pasa algo, esperamos que nada de importancia.

Espero que pasen unas felices fiestas, yo al menos lo intentaré. Ya colgaré alguna foto cuando volvamos. Un beso para tod@s.

sábado, noviembre 17, 2007

A la guardería y al parque!

Daniel se pasó unos diez días hospitalizado, más dos días de mascarilla en casa hasta que el médico le dió el visto bueno para comenzar el período de mantenimiento, y con ello que normalizara su vida diaria. Una semana después empezó en la guardería, primero un par de horas hasta este viernes pasado que se quedó hasta casi las dos de la tarde. No le ha costado mucho adaptarse de nuevo, todavía se queda medio llorando pero luego se lo pasa pipa, el jueves salió llorando porque el quería quedarse a comer en la guardería!

Los miércoles tendrá que ir a la quimio o los controles, aunque el próximo lo tiene el 5 de Diciembre (¡qué miedo!) y sólo tendremos que ir a una inyección los próximos miércoles. Se toma una quimio oral en casa y un antibiótico tres días a la semana.

Por supuesto Daniel está muy contento, siempre cantando, saltando y hablando por los codos, porque no para, siempre tiene un comentario que hacer sobre algo que se está hablando. El domingo antes de ir a la guardería le dije: "Mañana vas a la guardería y juegas con los niños y también con las nenas" a lo que respondió "Si, si, pero yo no tengo novia" Me quedé asombrada, todavía no hemos empezado con el rollo de las novias con el hermano y ya lo está nombrando él. Tiene otros detalles como el "tranquilizarnos" cuando le decimos algo como ven para cambiarte, cuando lo tomamos en brazos nos dice en tono suave "quilizate mami, quilizate" (tranquilízate) acompañado de unas palmaditas en el hombro y de un "yo estoy aquí". Cuántas veces lo habrá oído de nuestros labios para que se le quedara!

Pablo también está contento, los primeros días preguntaba si su hermano estaba en casa y ahora lo acompaña a la guardería por las mañanas y se pelean por los mismos juegos o juguetes cuando están en casa. Ahora ya podemos ir al parque un rato después de que se vaya el sol fuerte (aquí ha hecho mucho calor hasta ahora), aunque tenemos vedados los centros comerciales y el cine por lo del aire acondicionado.

Tengo una baja desde la primera semana de Noviembre, porque Pedro ya habia dejado de trabajar mucho tiempo y Daniel necesita que estemos todavía con él mientras se adapta a la guardería, por las posibles infecciones, aunque ahora sólo tiene un pequeño catarrito no sabemos cuando puede aparecer una fiebre. Ahora somos los papás los que estamos para el arrastre, con dolores de cabeza, estómago, sueño casi continuo, algo de ansiedad. Supongo que es lo normal después de tantos meses de stress y preocupaciones, es que como si se desinflara el globo y saliera todo poco a poco. Ese es uno de los motivos por los que no he escrito estos días, cuando llega la tarde-noche soy incapaz de sentarme en el ordenador, me quedo dormida en cualquier momento, eso si no tengo migraña, o fatigas porque mi estómago está siempre a punto de la indigestión. Espero que estos síntomas desaparezcan pronto y disfrutar de esta nueva etapa (va a estar acertado Daniel cuando me dice eso de "quilízate mami, estoy aquí contigo")

jueves, octubre 25, 2007

En aislamiento

Daniel ingresó el martes por la noche porque tenía algo de fiebre. Pedro lo llevó al hospital y después de que se le bajase la fiebre por sí sola y una analítica le dieron a elegir entre pasar la noche allí o volver a casa. Sus plaquetas estaban muy bajas, no autorizaron una transfusión a esas horas, esperando que su oncólogo lo valorara a la mañana siguiente: las plaquetas entonces habían bajado a la mitad que por la noche, los glóbulos rojos también bajaron y no les cuento de los blancos. Resultado dos transfusiones de sangre el miércoles por la tarde (benditos donantes de sangre) y se quedará probablemente ingresado hasta el próximo lunes porque los glóbulos blancos están por los suelos. Le están dando un antibiótico porque tiene algo de catarrito, pero por el resto está bien.

Es agotador trabajar por la mañana y estar toda la tarde en una habitación de hospital, con una mascarilla y el calor que está haciendo estos días por aquí. Pedro se está quedando por las noches y las mañanas y también está agotado, ya es mucho tiempo el que hemos estado así y quema un poco. Siendo positivos ya le queda menos para la fase de mantenimiento y esperamos que los ingresos no sean tan numerosos, en casa lo pasamos mejor, tanto él como nosotros y también Pablo que ahora sale del cole y cuando anochece va al hospital para hacer el cambio de padre.

El fin de semana lo pasaré en el hospital, y el domingo por la tarde llevo a Pablo a un cumpleaños de una compañera de clase, para que tenga sus relaciones fuera del cole, aunque por ahora sólo se queda en las fiestas de cumpleaños. Menos mal que el lunes sólo tengo una hora de trabajo, luego de nuevo al hospital para ver si le dan el alta al bajito. Buen fin de semana anticipado para tod@s.

lunes, octubre 15, 2007

Esta semana no había posteado por falta de tiempo, Daniel estuvo ingresado desde el sábado anterior porque le salió un herpes zóster en la espalda, debido a la bajada de las defensas hizo aparición nuevamente el virus causante de la varicela. Para evitar posibles complicaciones lo dejaron ingresado, el lunes recibió dos o tres medicamentos de quimio y el martes dosis de metotrexato. Salió el miércoles por la noche, con medicación para el herpes. El viernes ya empezó a tener algo de mucositis y sólo comió yogurt al mediodía y por la noche, el sábado por la mañana llamamos al hospital para ver si le podíamos dar medicamentos para el dolor para evitar que dejara de comer. Las dos semanas anteriores sólo pedía potaje y sopa, pero a todas horas, llegó a tomarlos para merendar en más de una ocasión, los corticoides tuvieron la culpa, también de que se hinchara su carita hasta dejarle los ojos achinados.

Ahora ya no come tanto, tenemos que insistirle mucho y sólo si nos ve comer se le antoja algo más. Ya queda menos para que termine esta etapa de intensificación y se vaya normalizando un poco todo, espero que vuelva a comer bien, al menos como antes, aunque le queda pendiente comer más fruta, no le gusta demasiado y antes se la comía en compota pero dejó de consumirla y es díficil hacérsela comer (asignatura pendiente con Daniel porque a Pablo le encantan las manzanas, los plátanos y a veces las peras, pero él siempre prueba antes de decir definitivamente que no, a Daniel si dice "no" ya no le des a probar nada).

Tiene razón Elenilla cuando dice que no hablo demasiado de Pablo, tenía preparadas las fotos que le hice en verano en la ludoteca y de su primer día de clase de este curso, pero me gustaría extenderme un poquito con él y la falta de tiempo hace que no comience el post, a ver si el fin de semana tengo un ratito largo y les pongo al día del gamberro de la casa, que hay bastante cosillas que contar del bajito más alto!

Estos días está haciendo bastante calorcillo por aquí, y el corre-corre de todos los días me deja hecha una piltrafa al llegar la noche, y estos bajitos no pasan buena noche, Daniel no duerme solo desde hace meses, y desde que nota que no estamos en la cama empieza a llamar, y Pablo sueña mucho, ha empezado a toser por las noches (mañana lo llevo al pediatra para que le recete su medicina "de invierno") y cuando lo hace se mueve tanto que termina por despertarse y empieza a llorar. Las noches siguen siendo largas en la casa de los bajitos, ¿dónde dicen que hay que firmar para dormir ocho horas seguidas?.

jueves, septiembre 27, 2007

Buenas noticias

Me gusta actualizar el blog al menos una vez en semana, normalmente los fines de semana porque trasnocho un poco más, pero esta semana no he tenido muchas ganas porque el nuevo horario hace que por la noche esté pá'l arrastre y sólo tenga ganas de acostarme. Además con el comienzo de curso también comienzan las preocupaciones para prepararme las clases y no tengo tanto tiempo. Ahora tengo un huequito así que ahí va la crónica de estas semanas.

Las pruebas de Daniel fueron todo lo positivas que podíamos esperar, la enfermedad mínima residual que mide la persistencia de un pequeño número de células malignas indetectables por morfología convencional y es la causa de la recaída de muchos pacientes con leucemia, fue negativa. No sabemos si debido a estos resultados no tuvo que ingresar hace dos semanas, la quimioterapia se la aplican de modo ambulatorio, va al hospital de día los lunes y se queda unas horas recibiendo un "cóctel" de medicamentos. Además va cada dos días a pincharse otro intramuscular y se toma corticoides cada ocho horas, no sabemos si esta medicación le hace estar más cansado de lo habitual porque se duerme antes del mediodía y a media tarde; y siempre tiene hambre (los corticoides probablemente) aunque sólo de cosas saladas. Pide potaje o sopa desde que se levanta, y si por él fuera comía cada hora un plato o dos. No ha engordado mucho pero le sale su barriguita.

También está más "jaquecoso" de lo normal, por nada monta un número, chilla, patalea y quiere que estés pendiente todo el rato. Intentamos calmarlo un poco y que no consiga todo lo que quiere para evitar "malas costumbres" en un futuro, el médico siempre nos ha dicho que tenemos que tratarlo como siempre, no sobreprotegerlo, aunque les aseguro que es muy difícil no caer en sus "redes".

Mañana irá al hospital nuevamente para una quimio más suave y luego no lo tenemos claro porque no nos dicen mucho con antelación, de hecho no contábamos con la de mañana, y nos vamos enterando poco a poco del paso siguiente. Por ahora no le han hecho una analítica, pero no se le ve mal, sólo algo más cansado y malhumorado.

El trabajo tampoco va mal, ya me han dado los horarios definitivos y han tenido la deferencia de darme un lunes muy light por si tengo que ir al hospital con Daniel o Pedro quiere trabajar esa mañana. Los demás días estoy más a tope, pero como los chicos son bastante tranquilos no creo tener demasiados problemas. Mi nivel de ansiedad ha bajado considerablemente, no saben lo que tranquiliza tener casi todo "atado" o controlado mínimamente.

sábado, septiembre 15, 2007

El regalito de Jenny

Daniel dejó el hospital el martes, sus defensas se recuperaron casi de la noche a la mañana y le levantaron el aislamiento y volvimos a casa ya sin mascarilla. El jueves tuvo un aspirado (le sacan médula del hueso de la cadera) para ver cómo va su médula y los primeros resultados no han sido malos, aunque los más importantes parece ser que nos los dirán el lunes. Este lunes irá para una analítica y los resultados que esperamos dirán si sigue ese mismo día con la siguiente etapa de intensificación o espera unos días.

Él sigue muy bien de ánimo, todo el día corriendo de allá para acá y haciendo trastadas. El viernes vino mi hermana Minerva y le trajo el regalito que le enviaba Jenny, muchas gracias Jenny le ha hecho mucha ilusión, se bañó esa misma noche con los animalitos que le enviaste, sirvieron también de "alimento" a sus dinosaurios mayores y compartieron el desayuno de esta mañana con él. Todavía le cuesta hacer el rompecabezas de animales pero lo intenta. La cartita que le leí la escuchó atentamente y más tarde me la "leyó" él a mí, algo así como "come mucho" y otras palabras ininteligibles. Cuando vió a su papá, él llegó ayer cuando ya estaba durmiendo, esta mañana fue corriendo y le dijo "mira lo que me regaló Jenny".



El jueves recibí una llamada casi a las dos de la tarde que me proponía varios centros para trabajar, dos bastante cerca de casa, y elegí uno que está casi en mi misma calle, si quisiera podría ir caminando. Me quedé mucho más tranquila, aún más cuando me presenté allí al día siguiente y ví que había una directiva con muy buena pinta, una compañera de departamento que me causó buena impresión y unos compañeros que parecen ser de los que se puede contar con ellos. Le conté al director mi "pequeño gran problema" y me tranquilizó diciendo que si tenía que faltar algún día sólo dejara las actividades previstas y que si tenía que faltar más días para eso estaban las bajas. Tendré que ver si es así cuando tenga que pedir una, esperamos que sea pronto, porque el médico nos dijo que Daniel tendrá que estar ingresado casi continuamente durante un mes, dependiendo de los efectos que le produzca la quimio.

Por lo pronto el lunes conoceré a parte de mis alumnos, soy tutora de un grupo de Diversificación de 4º de la ESO, y tendré un horario especial (de 9 a 13:10) durante dos semanas porque no han podido elaborar los horarios definitivos. Lo bueno es que eso me permite llevar a Pablo al cole por las mañanas y recogerlo al mediodía para ir al hospital si Daniel estuviera ingresado hasta Octubre que Pablo termina ya por la tarde. No ha resultado tan mal después de todo.

domingo, septiembre 09, 2007

Defensas bajo mínimos

Eso es lo que dijo el pediatra de guardia el viernes por la noche a Pedro cuando llevó a Daniel porque le habían salido pequeños cardenales en las piernas. Si no hubiese sido porque le salió uno en cuestión de media hora, seguramente se dió un pequeño golpe con una silla o algo así porque no se quejó en absoluto y le salió un pequeño bulto alrededor del moratoncillo, hubiésemos esperado al día siguiente. Nos preocupó la rapidez en la que sucedió, pensamos que las plaquetas estaban tan bajas que podía ocurrir algo durante la noche y valía más prevenir. El miércoles cuando fuimos al control nos dijo su médico que podían bajar más, estaban entorno a 55.000 (lo normal son unas 300.000) que si notábamos algún sangrado de nariz o heriditas, o moratoncillos, o que estaba más cansado de la cuenta que lo llevásemos para una transfusión. Lo del cansancio no apareció, más bien ha sido un terremoto en casa, corriendo de un lado a otro, con la pelota detrás de su hermano, quitándole los juguetes, saltando de un sillón a otro (sin hacer caso a sus padres que decían lo contrario), y ni siquiera hizo siesta el viernes de lo activo que estaba.

Si no fuera por los morados no nos hubiésemos dado cuenta hasta el lunes, el siguiente control, que tenía los niveles de sangre muy bajos, las plaquetas habían bajado hasta 14.000 (y lo hicieron a 11.000 durante la noche del viernes), los glóbulos rojos también y lo más preocupante eran los neutrófilos (glóbulos blancos encargados de las defensas) que habían pasado de 200 el miércoles a sólo 36 en el recuento del viernes noche. Ya no dejaron que se fuera a casa, aunque no ha tenido fiebre, lo han puesto en aislamiento hasta que suban los glóbulos blancos porque ya hoy le han hecho transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos. Son los efectos de la última quimio, ya nos habían avisado, felizmente no tiene infecciones, aunque hoy le subió la fiebre algo por encima de 37,5ºC que es síntoma de febrícula en él, probablemente por la transfusión de sangre.

Mañana, es decir dentro de unas horas, relevo a Pedro que se ha quedado con él todo el día. No se lo ha tomado demasiado mal, aunque está algo más apagado que en casa. Esta mañana le llevamos Pablo y yo un arsenal de películas que "él selecciona telefónicamente": "Mami, trae toi tory dos, lilo y stich uno, lilo y stich rojo, ..." Al final casi sólo ve una o dos películas continuamente, una vez que terminan dice "Otra vez" pero quiere tener donde elegir.

El lunes comienza Pablo el cole, sólo hasta el mediodía, y yo estoy que me subo por las paredes porque estoy la segunda en la lista de sustituciones y no tardarán nada en llamarme, supongo que a finales de la semana que viene ya sabré dónde me toca, ójala sea cerca, ya no me importa que tipo de alumnos voy a tener (eso lo digo ahora veremos luego ;). A Daniel le queda al menos mes y medio de la etapa que llaman de intensificación, al parecer la otra era de consolidación, y que supone tres o cuatro ingresos más, y nosotros creyendo que ya se habían acabado! Si ya estamos cansados cómo será cuando comience a trabajar, no lo quiero ni pensar.

domingo, septiembre 02, 2007

Terminó la cuarta quimio



A las cuatro y media de la madrugada del viernes al sábado terminaron de administrarle la cuarta quimioterapia. Es la última de esta fase de intensificación, y no era del temido metotrexato que le provocó las mucositis anteriores. Por ahora no tiene síntomas de ningún efecto secundario, exceptuando una bajada bastante acusada de los glóbulos blancos que nos ha hecho volver a casa utilizando mascarilla él y nosotros por "solidaridad". Se lo expliqué a Pablo antes de entrar al hospital y parece que no le sentó mal porque quiso salir con la mascarilla puesta como su hermano y en casa no se la ha quitado sino para comer, esta tarde le oí decirle a Daniel: "No te acerques, ponte lejos que voy a beber agua". Tampoco Daniel parecía muy incómodo, su mascarilla es más cómoda que la nuestra, todo hay que decirlo, y si él la lleva puesta no tendríamos que llevarla nosotros pero por precaución, por si le da por quitársela y para que vea que nosotros también la tenemos que llevar y se le haga menos cuesta arriba, también nos las hemos "calzado" nosotros.

Y así andamos por casa, como si estuviéramos en el aislamiento del hospital, pero algo más preocupados, por si toca aquí, allí o coge algo del suelo. Mientras no tenga fiebre, síntoma de posible infección, no tendremos que volver hasta el miércoles que tiene un control. El médico dice que todavía la pancitopenia, o lo que es lo mismo la bajada acusada de los valores de las células de la sangre, no es muy importante (tiene unos 500 leucocitos por100 ml de sangre cuando lo normal está entre 5.000 y 10.000), que será mayor al paso de los días por lo que hay que tener especial cuidado. Le pinchamos unas inyecciones que ayudan a la recuperación de los leucocitos o glóbulos blancos, pero no harán demasiado efecto esta vez. Sólo nos queda esperar que todo vaya bien, por lo pronto ya duerme en casa, se ha cansado mucho hoy porque no ha querido hacer siesta y se durmió en brazos de su padre cuando le leía un cuento de Topo Tip, lo cual es la primera vez que sucede, porque siempre se queda despierto preguntando "qué dice aquí?" y tarda más rato en dormirse.

Cómo dice el pediatra "Hay que ir viviendo el día a día" porque no se sabe que pasará mañana y no hay que adelantar acontecimientos, aunque unos papás preocupados siempre desean saber que sucederá a continuación. Mañana será otro día!

martes, agosto 28, 2007

Días de tranquilidad

El viernes por fin deshice la mochila que tenía preparada para ir al hospital en cualquier momento. Daniel ha estado toda la semana con nosotros, la mucositis le ha dado un pequeño respiro y, aunque no se ha librado de las dolorosas llaguitas en su boca, no ha llegado sino a grado 2. Las dos anteriores eran de grado 4, que significa que deja de tomar alimentos e incluso líquidos y es necesario la aplicación de nutrición parenteral. Con grandes trabajos ha tomado algo de alimento, el martes pasado fuimos al hospital para que le mandasen un analgésico para paliar algo sus molestias porque ya dejaba de comer. El médico me dijo que le diera helados, con el frío le aliviaba las molestias y además se alimentaba; lo que darían muchos niños por alimentarse a base de helados! Daniel no es muy amigo de ellos, pero después de no poder tomarse la papilla, ni yogurt bebido, lo que habitualmente le gustan; accedió a probar el helado para desayunar, ¡y se pegó dos raciones! Pablo al ver que su hermano desayunaba helado no quiso quedarse atrás y también lo pidió, pero no le atrajo mucho la idea; él prefiere tomárselos después de comer o para la merienda.

En cada comida del día pensábamos que nos iríamos en las próximas horas al hospital; porque si no come o bebe líquidos no podemos estar en casa. Él se hacía algo de rogar pero terminaba comiendo o bebiendo algo, para las meriendas incluso se atrevía con galletas (es que lo que le dices que le va hacer daño en su boca es lo que prefiere para después decirte "Ves no hace daño", es un poco cabezota este niño). El jueves por la noche ya comió casi normal, su sopa del alma y una buena tortilla de papas, y eso que todavía le quedaban algunas llagas en la boca, pero el calmante hace milagros. El viernes fuimos a un control y sus analíticas no están muy mal (evidentemente dentro de su evolución) por lo que nos volvimos a casa hasta este próximo jueves que tendrá su cuarta quimioterapia y última de esta etapa de consolidación. El medicamento es distinto, se llama citarabina, aunque nos han dicho que puede provocarle mucositis igual y que le bajará las defensas muchísimo. Así que estaremos otra vez en alerta roja. El ingreso será más corto, en principio cuarenta y ocho horas si no hay complicaciones.

Los días se han pasado rápido, estamos en aislamiento voluntario-forzoso, porque sus defensas no están muy altas y no queremos que pille nada que pueda retrasar la quimio, por lo que sólo sale de casa al hospital y del hospital a casa. Cuando se encuentre mejor ya podrá ir a un parque o dar un paseo, tampoco es que lo eche de menos, ni tan siquiera Pablo. Se pasan todo el día viendo dibujos, o corriendo por la casa, o jugando a videojuegos (sobre todo Pablo) por las tardes. Incluso Pablo le leía un cuento que tiene sobre Spiderman 3 (unos de sus héroes favoritos), por supuesto el cuento no lo lee de verdad, se lo ha aprendido de memoria de tanto pedirnos que se lo leamos!



La semana pasada salieron las listas provisionales de los destinos para este próximo curso y no obtuve destino, me he quedado a cinco puestos (en espera de las definitivas) de trabajar desde el lunes que viene. En principio lo considero una buena señal, igual me toca trabajar más cerca de casa, aunque también podría tocarme una sustitución corta y no estar en el mismo centro durante todo el año. Lo de dejar de trabajar este año ha pasado por mi cabeza, pero no nos lo podemos permitir así que Pedro será el que cambie sus horarios, puesto que él trabaja en casa y lo puede hacer. No sabemos cuando podrá ir Daniel a la guardería, porque sus analíticas tendrán que ser lo más estable posibles para que no pille nada desde el primer día. Estamos esperando a que el médico nos dé el visto bueno y eso puede tardar unos meses, por lo que se quedará en casa hasta entonces. Tampoco sabemos cuantos ingresos más le quedan, se supone que en la fase de mantenimiento que viene ahora serán menos veces, pero alguna habrá. Las quimioterapias pueden aplicarse durante una mañana y volver a casa, sin embargo tampoco sabemos cuántas complicaciones más habrán, y los médicos no hablan de los meses que vienen, ellos prefieren trabajar a semana vista. Prefiero estar en el mismo centro de trabajo para poder pedir alguna baja si es necesario, pero nunca se sabe.

Por cierto, Jenny te agradezco el ofrecimiento de una tortuguita, me encantaría adoptarla porque los bajitos están en época de Tortugas Ninja y les haría mucha gracia, pero no puedo tener mascotas ahora. Daniel no puede estar en contacto con ellas, incluso los reptiles los tiene prohibidos (todavía no he conseguido saber porqué), yo había pensado en algo así en un futuro porque en casa no tenemos sitio y una tortuga o una pequeña pecera no ocupa mucho lugar; tendrá que esperar. Muchas gracias de todas formas guapa.

sábado, agosto 18, 2007

Tercera quimioterapia

Sólo unas líneas para decirles que Daniel sigue en el hospital, anoche sobre las tres de la mañana terminó la quimio y por ahora no hay señales de malestar. El jueves me asusté un poco porque por la tarde, después de una quimio en el sistema nervioso (intratecal) por la mañana le ví los labios algo hinchados y la boca algo rojiza, llamé a la enfermera, ésta llamó al médico de guardia y cuando vino me dijo que unas horas después de empezar la quimio de venticuatro horas ya vendría a ver como estaba. Les juro que me entraron ganas de salir corriendo y llevarme mi hijo a casa, pero si todavía no había empezado lo fuerte! Le preparé unos enjuagues de bicarbonato y por la noche ya no tenía nada, cenó aceptablemente y se acostó. Mi miedo no fue más allá porque por la mañana estaba como una rosa, luego su médico me dijo "eso es algo psicológico", a lo que le respondí "por eso llamé a la enfermera, porque no me fiaba de mi criterio".

Lo importante es que por ahora no ha reaccionado mal, aunque siempre lo ha hecho de dos a tres días después y no es decisivo. Sin embargo tengo esperanzas en que la reacción sea más suave. El médico le ha preparado el alta para mañana domingo si las analíticas están bien, esperemos que no sea para volver al día siguiente. Pedro está con él en el hospital, se quedará hasta mañana para que yo descanse algo y tenga fuerzas para el resto de la semana.

Gracias por los comentarios que estoy recibiendo, no soy ninguna supermamá, todas haríamos lo mismo en mi caso. Tirar hacia adelante, de nada sirve esconderte en un rincón, esto es lo que hay ahora y hay que afrontarlo, aunque a veces la pena te coma un poquito el alma y se te haga un nudo en la garganta.

viernes, agosto 10, 2007

Estamos bien

He estado algo apática estos días para escribir, Daniel salió del hospital el domingo 29 y volvió a entrar poco más de 24 horas después con una mucositis aún más importante que la vez anterior, ha estado unos 9 días hospitalizado con algo de infección y con calmantes varios, hasta que obtaron por la morfina y le funcionaba bastante bien, empezó a hablar de nuevo y a querer jugar. Lo malo de la morfina es que crea adicción y para "desengancharlo" ha tenido algún problemilla menor.

No lo hemos pasado muy bien, verlo de nuevo dolorido, sin comer ni beber, con la ola de calor que hubo la semana pasada, con un ventilador apuntándolo directamente porque no había aire acondicionado, y las noches enteras con él en brazos porque no quería acostarse en su cama ha sido bastante duro. Él parece que se asusta mucho cuando se encuentra en esa situación y no quiere otra cosa que nuestros brazos, el desgaste físico y emocional es importante y aunque una trate de hacerse la fuerte no puedes.

Finalmente empezó a mejorar a principios de esta semana y ahora está en casa, esta mañana fuimos para hacerle un control y tuvo problemas con el reservorio que le implantaron porque no deja salir nada, sólo le sirve para introducir medicación, y lo necesita para sacar muestras de sangre muy a menudo, así que si la semana que viene sigue igual de "atascado" sabemos lo que harán. Por ahora le tomarán muestras mediante una vía en el brazo o pierna, pero no nos hace gracia el asunto porque ya le han puesto varias y le cuesta a las enfermeras encontrar una vena adecuada, o después de unas horas se produce un trasvase porque la vena se rompió y hay que buscar otra. La única solución sería implantar otro reservorio, lo que significa otra operación y no está para muchos trotes, tiene las plaquetas bajas y los glóbulos blancos también por lo que el peligro de infección sería patente.

Él que es ajeno a todas estas preocupaciones de sus padres está feliz y contento de estar en casa, comiendo como un cosaco y aprovechándose de los mimitos de sus papás. Da gusto verlo reirse, hacer morisquetas e incluso simular "desmayos" como los de Sully en Monstruos S.A cuando cree que Boo está siendo compactada en la máquina de la basura (no sé si ustedes se acuerdan pero nosotros hemos visto la película unas 50 veces después de empezar este proceso por lo que lo tenemos fresco). Eso nos basta, que no tenga ninguna complicación antes del jueves que entrará para el tercer ciclo de quimio es la prioridad ahora, porque ya se ha retrasado una semana debido a la mucositis; y los médicos nos han dicho que le van a bajar algo la dosis del medicamento a ver si no le afecta tanto, también le han recetado Glutamina para mejorar la respuesta de su mucosa frente a metotrexate (el dichoso medicamento) y que si tiene mucositis se le alivie antes al menos.

Siento haber estado tan negativa hoy, ya vendrán tiempos mejores, sólo es el cansancio acumulado, ahora estoy empezando a relajarme y es cuando más cansada me encuentro.

También siento no haber felicitado a todas las blogueras que cumplían años por estos días, me he acordado mucho, porque el mío fue la semana pasada, el 31, y lo pasé más con pena que con gloria en el hospital y me acordaba que muchas cumplían por esta época; felicidades con retraso para algunas. Ni tan siquiera me enteré de los incendios en Canarias hasta días después, evidentemente fueron lejos de donde vivimos y no tuvimos que lamentar más que la pérdida de una superficie arbolada que es bien escasa en nuestras islas, y que nos arrebatan unos desalmados sin nombre. Un beso y gracias por estar ahí.

domingo, julio 29, 2007

Hace calor, mucho calor

Hace poco que regresamos del hospital, el médico dejó preparada el alta el viernes porque si estaban bien las analíticas Daniel se podía venir a casa. La boca ya le molesta un poco, ha disminuido su apetito, aunque parece que seguirá tomando alimentos líquidos y fresquitos. Esperamos que no le aumente mucho el malestar y que pueda estar bien estos días, el miércoles tenemos otra analítica de control.

Pablo y yo fuimos a buscarlo al hospital y se puso muy contento, cuando ya nos marchábamos una de las señoras de la limpieza, Pili, que ha hecho buenas migas con Daniel le hizo bromas sobre Pablo y él se puso a su lado diciendo que era su hermano, que se llamaba Pablo y le pasaba su bracito por encima. Salió andando, de la mano de su hermano y cuando Pablo iba más deprisa le decía "Espera, espera" para seguir su ritmo. Esta muy contento, lo primero que hizo fue sentarse a rebuscar entre sus juguetes en el salón. Ahora está alrededor de los ordenadores, gamberreando.

Ya veremos como se dan estos días, por lo pronto el calor es insoportable, si pudiéramos nos metíamos en una piscina todo el rato, como este año no probaremos la playa demasiado nos conformaremos con una duchita fresquita de vez en cuando.

Saludos y mis buenos deseos para las que tienen la oportunidad de vacaciones más fresquitas.

miércoles, julio 25, 2007

Mañana ingresará de nuevo Daniel, al final se lo han retrasado porque tenía los glóbulos blancos un poco bajos para enfrentarse a la quimio y el médico le recetó dos pinchacitos de un medicamento que ayuda a elevar las defensas para ver si le da un empujoncito. Ha estado muy bien estos días, contento de estar en casa con sus papás y su hermano; y por extensión nosotros felices de estar todos juntos.

Lo único que empaña estos días es que Pedro tiene lumbago desde el domingo por la noche y todavía no se le ha pasado por lo que mañana quiere ir a urgencias del hospital a ver si le pinchan un antiinflamatorio o algo así y se le pasa el dolor. A Pablo lo dejaremos temprano en casa de su amigo Giovanni para que no pase muchas horas en el hospital.

Si todo va bien sólo pasaremos el fin de semana allí, espero que el lunes nos den el alta, unos cuatro días como la última vez, a no ser que hayan complicaciones. Hemos disfrutado de nuestros hijos juntos en estos días, y se echaba de menos estar juntos, sin tener que correr de un lado a otro y compartir horas con uno y otro, hasta de estar Pedro y yo juntos, que hacía bastante que no compartíamos tantas horas. Ójala sea así a partir de ahora, creo que nos sentaría bien a todos, a Daniel el primero.

Gracias a todas por sus deseos, espero tener temas más agradables que contar, eso significará que Daniel evoluciona favorablemente y nuestras preocupaciones se suavizan.

sábado, julio 21, 2007

Fin de semana en casa

A Daniel le dieron el alta ayer al mediodía, su boca está totalmente recuperada y sólo le faltan unas tomas de un antibiótico para una infección de orina que pilló probablemente en el hospital. Al final ha estado seis días ingresado, el diagnóstico ha sido una intoxicación a un medicamento, todavía no saben cual porque está tomando algunos nuevos y otros antiguos. Se lleva todas las papeletas un antibiótico de lo más común que el médico dice que volveremos a darle después de la siguiente quimio, probablemente el miércoles que viene, para ver si le hace otra vez reacción porque sino hay que pedir otro medicamento al extranjero para que le sirva de profilaxis a posibles infecciones.

Imagínense lo contento que se puso cuando le dijeron que podía venirse a casa, daba brinquitos en la habitación del hospital diciendo "vamos a casa, vamos a casa". Hoy ha estado también muy animado, no quiso dormir la siesta, ni él ni Pablo que casi ya no la duerme nunca, y a las siete de la tarde ya estaba durmiéndose, así que aprovechamos para darle un bañito fresquito, que ya aprieta el calor por aquí, y después de una cena muy ligera porque no quería nada se durmió y por ahora no se ha despertado.

Este lunes volvemos para una analítica de control y si todo está bien ingresará para la siguiente quimio el miércoles. El pediatra nos ha dicho que la primera o la segunda dosis suele dar efectos no deseados como la mucositis que tuvo, pero que después no suele repetir. Confiamos en que sea así, porque es muy duro ver a tu hijo con la boca como la tenía, sin poder tragar casi ni un poco de agua y dolorido todo el día.

Espero que mañana domingo se lo pase tan bien como hoy, aunque siempre en casa, que además del solajero que hace, tiene las defensas algo bajas y queremos evitarle problemas que retrasen nuevamente la quimioterapia. Se entretiene jugando con sus juguetes, "ayudando" a Pablo con los videojuegos o haciendo puzzles de lo que está hecho un manitas, los hace hasta de 100 piezas siempre que uno le ayude al menos una vez y le interese el tema del puzzle. Aquí lo tienen ensimismado en la tarea de hacer uno de Cars, el fotógrafo fue su hermano, a Pablo le da por pedirme hacer fotos de vez en cuando, las primeras fueron unos tres días antes de entrar Daniel por primera vez en el hospital. No se le da mal, todavía le queda que mejorar su técnica pero ya tenemos un fotógrafo en ciernes.

domingo, julio 15, 2007

Vuelta al hospital

Desafortunadamente anoche tuvimos que llevar de nuevo a Daniel a urgencias porque cuando lo iba a acostar vomitó feo y como tenía los labios bastante afectados por un efecto secundario de la quimioterapia llamado mucositis, que finalmente han observado le afecta a toda la boca y que le impide comer y beber con normalidad. Se quejaba mucho incluso bebiendo un poco de agua, la sopa se la intentamos dar con pajita y el helado no lo quiso. Ya habíamos pensado que si no comía hoy lo llevaríamos para que lo vieran pero el vómito nos asustó y eran casi las dos de la mañana cuando acudimos a urgencias.

Pablo se quedó con una vecina, con la que se había quedado alguna vez durante el día, pero esta vez lo dejamos dormido y cuando se despertó a las seis y media de la mañana se asustó mucho. Yo me había quedado con Daniel y Pedro se había venido a casa con la intención de ir a por Pablo a las siete y media porque es su hora de levantarse habitual. Lloró algo y la vecina vino a tocar a casa para ver si estábamos, cuando Pedro fue a buscarlo ya no lloraba, pero estaba muy asustado y enfadado. Después fueron a buscarme al hospital, Pedro se queda todo el día y yo vuelvo esta noche, y me dijo que no quería quedarse a dormir más en casa de Christian (el hijo de la vecina de su misma edad), que no me "escaqueara" más de casa sin avisarle (tengo una ligera idea de donde sacó la palabreja aunque su uso es propio de él). Ya le he explicado que tendrá que quedarse otra vez si su hermano se pone malito en plena noche, a lo que me ha contestado que se lo diga primero.

Esta mañana cuando dejé a Daniel estaba bastante adormilado por el calmante que le están suministrando, los labios estaban menos inflamados supongo que por la hidratación de los sueros que le ponen. Está mejor hospitalizado que en casa en esas condiciones, aquí no íbamos a conseguir mejorar la situación nos ha dicho la pediatra de guardia. Mañana tiene analíticas de control y ya nos dirán cuánto tiempo tendrá que estar ingresado, supongo que hasta que pueda comer de nuevo. Todavía no saben de donde procede la fiebre que tiene hace unos días, también espero que nos den resultados mañana. Mientras tanto estaremos turnándonos Pedro y yo para cuidarlo, ya les contaré en cuanto pueda.

sábado, julio 14, 2007

Idas y venidas

Tan sólo unas líneas para decir que estamos bien. Daniel estuvo la semana pasada en casa, aunque tuvimos que volver al día siguiente para unas pruebas y por la tarde a urgencias porque le subió la fiebre y tenían que ver si era una infección. Afortunadamente era una leve afección del estómago, le mandaron algo de dieta y Dalsy para bajarle la fiebre si tenía. El jueves le hicieron un aspirado (biopsia de la médula ósea)y los resultados no nos lo dieron hasta esta semana, pero todo positivo. El lunes ingresó para una nueva dosis de quimioterapia, que lo ha dejado un poco bajo de defensas y con la boca con pequeñas úlceras que le impiden comer bien. Hoy volvió a ir a urgencias por una nueva subida de la fiebre y llegó hace unas dos horas, el pediatra de guardia dice que podría tener escarlatina, que le diéramos un antibiótico como profilaxis, Dalsy y un jarabe para el picor. Ahora descansa tranquilo, espero que toda la noche sin problemas, que así descansa él y nosotros. Ya les contaré algo más en otro momento, siento la tardanza en traer noticias pero Internete a veces juega malas pasadas y hemos tenido problemas de DNS, Ips y todas esas letritas que seguro habrán oido más de una vez. Buenas noches a tod@s.

lunes, julio 02, 2007

Estamos en casa

Hoy han dado el alta a Daniel después de ver los últimos análisis el médico ha decidido dejarlo venir a casa. Mañana tendrá que ir a una extracción de sangre y el jueves entra para el control de la médula ósea. No durará mucho su estancia en casa porque el lunes ingresará de nuevo por unos días para una quimio. Desde que supo la noticia no quiso estar quieto en la habitación incluso aceptó que le tocaba el último pinchazo en el culete, aunque lloró como siempre.

En casa ha estado muy contento, primero viendo sus juguetes, moviéndose un poco y queriendo siempre a Pablo a su lado. Está un poco mimoso, cosa bastante normal, y quiere que lo tenga en brazos muchas veces, no quiso hacer siesta sino en brazos de su padre y le costó bastante quedarse dormido en nuestra cama porque están aquí una tía y un primo para hacerle compañía a Pablo y los ruidos eran muy diferentes al hospital.

Vamos a ver como se toma la entrada en el hospital mañana, no durará ni media hora pero seguro que se asusta al verse entrar nuevamente.

Me voy a la cama, que ha sido un día duro y nos esperan otros más. Gracias a todos por sus comentarios, cuando tenga tiempo me pasaré por sus blogs para agradecerlo personalmente, por ahora me pongo al día con alguno pero me faltan horas al día.

domingo, julio 01, 2007

El encuentro más esperado



Por fin levantaron el aislamiento a Daniel este viernes. Sus analíticas estaban medianamente bien respecto a sus defensas y el médico decidió que se podía abrir la puerta y que podíamos entrar sin mascarilla a la habitación. Hemos estado dándole besos desde entonces, después de cuatro semanas sin hacerlo, saben a gloria. El sábado le dimos la sorpresa a Pablo, nos fuimos a una juguetería y le dije que eligiera un juguete para llevárselo a su hermano al hospital. Compramos unos dinosaurios de los que está pendiente últimamente y nos fuimos a verlo. Pablo ya no iba diciendo eso de "yo no quiero ir al hospital" sino "mamá, más deprisa que quiero ver a mi hermano". Las sonrisas eran increíbles cuando se vieron, se mantuvieron a distancia unos segundos y luego se abrazaron y se dieron besitos.



En las últimas semanas ya le había dicho a Pablo que su hermano se había cortado el pelo muy chiquito, que casi no tenía porque en el hospital hacía mucho calor. Llegó a decirme que él también lo quería así! Al rato de estar en la habitación, lo mira y dice "No tiene pelo", pero con una sonrisa. Después de marcharse su hermano y su padre porque entraban las enfermeras a hacerle una cura y ponerle la inyección se acordó que su hermano había estado allí y los llamaba: "Papi, Pablo" mirando hacia la puerta como diciéndoles que ya podían entrar de nuevo. Estuvo toda la tarde preguntando por él, hasta que llegó por la tarde para que yo me fuera a casa. Pablo decía "Todavía no quiero irme" y Daniel se quedó un poco triste cuando se fué.

Se echan mucho de menos, todos los días se hablan por teléfono, se cuentan lo que están haciendo en ese momento, que si tal película o tal juego. La conversación no dura cinco minutos pero siempre termina con Daniel diciendo "Te tero, portate bien" y Pablo: "Ponte bien" y unos besitos volados por las dos partes.

Quizás volvamos a casa esta semana, aunque sólo sea hasta el jueves porque tiene control de médula, habrá que irse acostumbrando a las idas y venidas. No sé cómo se lo tomará Daniel, aunque creo que bastante mal porque esta última quimio del jueves no le gustó nada sentirse nuevamente conectado a la bomba y los perfusores. Habrá que darle un poco de tiempo, seguro que también se acostumbra. Gracias a todos por sus comentarios y sus ánimos, ya tenemos buenos resultados!!

viernes, junio 22, 2007

Todo va bien!

Estamos muy contentos con la evolución de Daniel, ya le han retirado la nutrición parenteral (intravenosa) porque está comiendo bastante bien; a veces tiene algo de naúseas y llega a vomitar, pero como si no fuera con él puede seguir comiendo. Ya puede moverse por la habitación, caminando un poco tambaleante por la falta de ejercicio y algún kilito que ha perdido, por lo que ha empezado a "explorar" tocando cosas aquí y allá. Ya no protesta cuando se tiene que bañar, porque antes sólo quería hacerlo en el baño y no en la cama, pide comida a todas horas y ver sus películas preferidas en todo momento. Las noches las pasa bastante bien, se despierta muchas menos veces que la semana pasada y no protesta cuando se le devuelve a la cama. Lo que lleva peor son las curas del reservorio y los pinchazos de un medicamento que le dan cada dos días (en total son 10 dosis) por lo demás ya le manda hasta besitos a las enfermeras y a los médicos, evidentemente siempre que no le hayan molestado mucho ;).

Los valores de las células sanguíneas están mejor, las plaquetas ya casi van por 100.000 y los glóbulos rojos también son altos, aunque hace dos días tuvieron que hacerle una pequeña transfusión por una pequeña anemia, y los glóbulos blancos, es decir sus defensas, están creciendo poquito a poco. Lo que les preocupa a los médicos es que de vez en cuando tiene algo de febrícula, no llega a 38ºC, y puede que esté incubando algo, pero hoy no ha tenido fiebre en todo el día así que va mejor. Ayer le dieron una pequeña sesión de quimio, unos quince minutos, y la semana que viene será de 24 horas, pero a partir de ahí nos han dicho que empezaran a bajar la medicación para ver como responde y poder evaluar una posible alta hospitalaria, que estaría en casa con medicación y volviendo al hospital cuando fuese necesario (vivimos a unos 5 minutos del mismo).

Como ven hay muchos motivos para estar contentos, Daniel parece que está ganando la primera batalla, es un niño bastante fuerte espero que no hayan retrocesos. Ya habrá mil y una preocupaciones por la vida en casa después, pero seguro que nada que no podamos solucionar.

lunes, junio 18, 2007

Hace un rato que llegué del hospital de pasar casi todo el día de ayer y esta mañana con Daniel y, aunque es agotador, estoy hasta contenta. Estos días está casi como si estuviera en casa, sonriendo, riéndose a carcajadas cada vez que le hace gracia algo, peléandose conmigo (que también es buena señal) y pidiendo incesantemente sopa y pollo con papas para comer. A las cuatro de la mañana se despertó cuando le estaban poniendo la medicación, se la ponen intravenosa pero a través de una especie de bolsita que le han puesto debajo de la piel en el pecho, que llaman reservorio, y que hace de unión con una vena que va al corazón para una mayor eficacia de la medicación y mayor movilidad de los pacientes. Se quejaba de que estaba frío y que se estaba mojando, le toque la barriguita y vi que era cierto, se le había roto un taponcito que tenía en el tubito que sale del reservorio.

No sé como pudo pasar, él no pesa mucho ahora incluso menos, pero debió darse la vuelta y la pieza debía estar tocada y se rompió. Menos mal que fue poco tiempo porque el riesgo de infección es evidente en la zona. Después de eso no pudieron restablecer la nutrición parenteral que tiene porque dejó de comer, ahora ha comenzado nuevamente a hacerlo aunque a veces le dan arcadas y lo deja; se había atascado la aguja que entra en el reservorio así que estuvimos hasta las siete menos cuarto con entradas y salidas de la enfermera para solucionar el tema. A todas estas Daniel estaba espabiladísimo, hablándome de Spiderman, Batman, el Joker, Superman con su media lengua y ya me dijo que quería sopa, "Todavía es de noche Daniel, al mediodía te pido sopa" "Quiero sopa y pollo con papas". Así se pasó todo el rato hasta que cuando acabo "el atasco" apagaron las luces y logramos dormir casi una horita más, hasta que un gracioso, están en obras en el hospital, se le ocurre decir a gritos a otro que estaba en la calle a la altura de nuestra ventana algo como "Campeones, somos unos campeones". Me acordé de la madre del obrero y de todos los futboleros a la vez, no sabía quién había ganado ni me importaba; la enfermera que estaba en ese momento en la habitación le dijo bajito "Todavía hay niños durmiendo" el hombre se disculpó, pero Daniel se medio incorporó y dijo "no, no hay niños durmiendo" así que hubo que levantarse definitivamente y aguantar el guineo de "quiero sopa y pollo con papas" durante un buen rato. Evidentemente el disgusto fue mayúsculo cuando trajeron el desayuno y no era lo que el había "sugerido" a la enfermera, lloró un rato y luego se le pasó. Ha empezado a comer de nuevo, llevaba casi una semana sin probar bocado porque el fin de semana anterior temiendo un problema intestinal porque tenía fiebre y dolor estomacal le prohibieron alimentación normal.

Después desayunó bastante bien, incluso se comió parte de mi jamón york, que en casa casi no prueba pero que le gustó y me pedía más. Como pueden imaginarse después de pedir durante toda la mañana lo mismo, petición que yo trasladé a la enfermera y ella hizo las gestiones (que se puede hacer en casos excepcionales como el de Daniel menú a la carta), llegó la bandeja del almuerzo y apenas probó tres o cuatro cucharadas de sopa y dos trocitos de pollo que masticó a duras penas y terminó casi vomitándolo.

Espero que todo siga así un tiempo, le ponen quimio cada dos días con una inyección intramuscular y el jueves tiene su sesión semanal, pero mientras él esté animado nosotros estaremos animados también.

A Pablo lo voy a recoger después de salir del hospital, aunque el jueves ya se le acaban las clases y todavía no tenemos claro que haremos con él, una cuñada de Pedro nos ha dicho que puede pedir vacaciones y venirse al menos quince días a Tenerife a quedarse en casa. Tiene un niño de nueve años que pasaría el tiempo con Pablo y así no habría tanto trasiego, aquí no tenemos familia por lo que a veces tiramos de los amigos y alguna vecina que puede quedarse con Pablo unas horas si es necesario. Tampoco queremos mandarlo fuera, porque sería un gran cambio para él y para nosotros, ya es bastante duro estar en casa por las tardes y no oir los sonidos que se oían antes, a los dos charleteando, peleándose o siguiéndome a todas partes. Hasta ir al supermercado se me hace cuesta arriba cuando voy sola.

sábado, junio 16, 2007

Estar, estoy

Ya hace algún tiempo que no escribo nada, el trabajo, la casa y los niños no me dejaban muchos momentos para mí. Cuando encontraba el momento, sólo tenía algunas pequeñas desgracias que contar, como la varicela que pasaron los niños que los dejaron en casa más de veinte días porque Pablo la cogió primero y Daniel la incubaba y no queríamos que la pasara a la guardería, y no me apetecía estar siempre con cosas de enfermedades. Se me pasaron por alto, ahora me arrepiento de no haber puesto ningún apunte en el blog, los cumpleaños de mis bajitos. Que Daniel ya casi habla, aunque sea a media lengua y tengamos que hacerle repetir lo que dice cien veces antes de entenderlo, y Pablo está hecho todo un hombrecito muy independiente él; que cuando sea mayor quiere ser Spiderman, que le pique una araña y poder echar telarañas por las muñecas, etc.

Ahora empiezan las vacaciones y tenía ganas de ponerme al día con el blog, y es que no hay día en el que no piense, tengo que hacerlo, es algo que me gusta. Sin embargo, mis vacaciones han empezado antes de tiempo, y este primer comentario que hago es para hablar nuevamente de una enfermedad, esta vez mucho más grave que todas las anteriores. Después de la varicela, que a Daniel le dió mucho más fuerte que a Pablo, con fiebre alta durante unos cinco días, heriditas por todo su cuerpo y muchos mimos; volvió a la guardería, a la semana estaba nuevamente en casa con fiebre y una "bronquitis" que fue diagnosticada el mismo día que empezó a cojear de nuevo (ya lo había hecho anteriormente y se le había pasado) que el pediatra diagnosticó como la primera vez: sinovitis. Tenía que hacer algo de reposo y se le pasaría, lo enviamos a la guardería con el aviso a la cuidadora que lo vigilara y no lo dejara moverse demasiado (ya saben lo dificil que es dejar quieto a un niño de dos años), como no se le pasaba la cojera y ahora le dolía hasta al sentarse pensamos llevarlo al pediatra nuevamente, pero en ese fin de semana empezaron a salirle unos pequeños lunares rojizos en las mejillas el domingo por la mañana y el lunes ya tenía en brazos y piernas muy tenues dado su extrema palidez, que nosotros decíamos que era por el resguardo de la varicela y las complicaciones posteriores; y pequeños hematomas en las piernas.

Esto ocurrió hace casi tres semanas, el 28 de Mayo por la tarde, el pediatra nada más observarlo nos hizo un volante para urgencias, nos dijo que se escapaba de su competencia, que él creía que tenía algún problema de coagulación y tendrían que hacerle un hemograma y seguramente dejarlo ingresado. Preocupados dejamos a Pablo con su amiguito Giovanni y nos fuimos al hospital, creo que es de las veces en la que menos hemos tenido que esperar cuando hemos llevado a nuestros hijos a urgencias. Lo miraron, nos hicieron preguntas, le sacaron sangre y le pusieron una vía para posible tratamiento, nos dijeron que tardarían al menos una hora en darnos resultados por lo que yo me quedé con el niño en una cama y Pedro fue a comer algo, para luego ir yo cuando el viniera. No tardaron quince minutos en llamarme nuevamente a la sala de observación: "¿su marido está en la sala de espera?", "no, ha subido un momento a cafetería", una auxiliar se presentó voluntaria para ir a buscarlo y enseguida estaba allí. A mí aquello me dió mala espina, otras veces hemos ido y le dan una explicación al padre o madre que esté con el niño y ya está. Nos necesitaban a los dos porque era bastante fuerte lo que nos iban a decir, habían hecho un recuento previo de plaquetas, glóbulos rojos y glóbulos blancos y los valores estaban alterados; tenía mucha anemia, falta de plaquetas y los glóbulos blancos decían que en un 95% de posibilidades el niño tenía una leucemia.

Evidentemente, se nos cayó todo encima, recuerdo que primero estuvimos muy tranquilos, supongo que no terminas de encajarlo, que todavía queda un resquicio en ese 5% de que no sea cáncer, pero luego ya no nos quedó duda. Al día siguiente le hicieron un aspirado en el hueso de la cadera y ya nos dijeron el diagnóstico final Leucemia Linfoblástica Aguda, la han definido como de Alto Riesgo, por debajo está Riesgo moderado o algo así y por encima Muy Alto Riesgo. Desde ese día nos turnamos para estar en el hospital porque además como las defensas las tiene muy bajitas lo han puesto en aislamiento, sólo podemos entrar uno de los dos con una mascarilla sobre nariz y boca, lavarnos bien las manos y esterilizar los juguetes con los que vaya a estar.

Desde ese día hemos vivido momentos negros, grises y menos grises, a los tres días del ingreso ya empezaron a darle quimioterapia, los efectos secundarios no fueron muy importantes, algunas llaguitas en la boca que le impidieron comer un poco, aunque él ya no tenía mucha hambre. La segunda dosis de quimio fue hace una semana y después de ésa tuvo una fiebre elevada y un susto en el cuerpo porque no sabían de qué era; afortunadamente esta semana la fiebre desapareció hace dos días, este jueves le dieron quimio, le hicieron una punción lumbar y otro aspirado cuyos resultados indican que su cuerpo está respondiendo bien a la quimio y que su pronóstico inicial se mantiene en Alto Riesgo, por lo qué hoy hemos tenido hasta motivos para sonreír. Daniel ha estado algo más animado, aunque a menudo está enfadado, me llama "mala" y señala la puerta como diciendo "sácame de aquí", pregunta mucho por Pablo, que sólo ha podido ir a verlo un día porque después de ponerlo en aislamiento no hemos querido que se vieran a través de una ventanilla de cristal, pero que se hablan por teléfono cuando tienen ganas.

Pablo es caso aparte, al principio no se tomó muy bien lo de tener sólo a uno de sus padres con él, yo me quedo todas las noches y las mañanas excepto el viernes y el sábado que lo hace Pedro, y ha estado más caprichoso de lo normal, también muy irritable y con muchas muestras de cariño cuando me tiene a su lado, puede pasar de un extremo a otro en muy poco tiempo. Hemos intentado explicarle la situación y la comprende, a veces de asombra mi hijo, ya sabe que no puede ver a su hermanito hasta dentro de un tiempo y se ha resignado, no lo intenta ni lo pide.

Creo que ya ha sido bastante por hoy, ya me he desahogado suficientemente, desde el principio quise escribir sobre ello, pero hay alguie, mi hermana Minerva, que todavía no lo sabe porque está lejos, ya se enterará este domingo y no creo que este sábado esté hurgando en internet porque está preparándose para volver a casa de mis padres. Por lo menos las noticias ya no son tan graves como hace una semana, y de esta saldremos adelante, estoy completamente segura!!

sábado, febrero 03, 2007

Sigo bastante liada, el poco tiempo en que me conecto a internet es para buscar información para las clases, casi estoy pensando en escribir un blog sobre educación en secundaria! Los bajitos están bastante bien; con estos fríos que estamos pasando por aquí (nada comparables a los de la Península por supuesto) han estado acatarrados un par de veces, gracias a que Pedro trabaja en casa y puede quedarse con ellos más días, a costa de dejar trabajo pendiente.

Están hechos unos gamberros, sobre todo Daniel, no para en todo el día, sólo cuando está con fiebre alta y se queda tirado en el sofá (imagínense la pena que da) es cuando descansa algo. Poco antes de Navidades el pediatra le había diagnosticado un pequeño soplo en el corazón y, por precaución, nos mandó al cardiólogo; él esperó a tener todos las ventositas puestas, las miraba con interés y yo estaba asombrada de lo tranquilo que estaba, hasta el momento justo en que tenía que empezar el electrocardiograma. No hubo manera, se pilló un rebote que no el enfermero no pudo volver a acercarse. Menos mal que no fue necesario, el cardiólogo nos mandó a hacer un ecocardiograma para "que se queden tranquilos, porque esto es un soplo inocente" y este lunes se lo han hecho y el resultado fue el esperado. Vaya con las inocentadas que nos dan estos niños! Miedo me da ir al médico por un catarro porque salgo con algo nuevo siempre.

Ahora cojea un poco de la pierna derecha y el médico dice que puede ser transitorio, que haga reposo (evidentemente yo me sonreí y le dije que eso era imposible) y si no se le pasaba que volviéramos.

Ya habla algo a media lengua, aunque normalmente siempre utiliza las mismas sílabas para decir distintas cosas y hay que interpretar sus gestos. Está sonriendo continuamente, aunque no deja de tener genio el muchacho, que cuando se le mete en cabeza que no, es que no. El próximo martes día 6 de Febrero cumplirá los dos añitos, cómo pasa el tiempo.

Pablo es más reposado, aunque no para de hablar, está continuamente diciéndome "te quiero mamá, qué guapa estás, eres mi chica, ..." todo eso por lo que las madres nos derretimos cuando lo oimos de nuestros hijos. Ya les contaré más cositas sobre el bajito mayor, porque no tienen desperdicio.