viernes, junio 22, 2007

Todo va bien!

Estamos muy contentos con la evolución de Daniel, ya le han retirado la nutrición parenteral (intravenosa) porque está comiendo bastante bien; a veces tiene algo de naúseas y llega a vomitar, pero como si no fuera con él puede seguir comiendo. Ya puede moverse por la habitación, caminando un poco tambaleante por la falta de ejercicio y algún kilito que ha perdido, por lo que ha empezado a "explorar" tocando cosas aquí y allá. Ya no protesta cuando se tiene que bañar, porque antes sólo quería hacerlo en el baño y no en la cama, pide comida a todas horas y ver sus películas preferidas en todo momento. Las noches las pasa bastante bien, se despierta muchas menos veces que la semana pasada y no protesta cuando se le devuelve a la cama. Lo que lleva peor son las curas del reservorio y los pinchazos de un medicamento que le dan cada dos días (en total son 10 dosis) por lo demás ya le manda hasta besitos a las enfermeras y a los médicos, evidentemente siempre que no le hayan molestado mucho ;).

Los valores de las células sanguíneas están mejor, las plaquetas ya casi van por 100.000 y los glóbulos rojos también son altos, aunque hace dos días tuvieron que hacerle una pequeña transfusión por una pequeña anemia, y los glóbulos blancos, es decir sus defensas, están creciendo poquito a poco. Lo que les preocupa a los médicos es que de vez en cuando tiene algo de febrícula, no llega a 38ºC, y puede que esté incubando algo, pero hoy no ha tenido fiebre en todo el día así que va mejor. Ayer le dieron una pequeña sesión de quimio, unos quince minutos, y la semana que viene será de 24 horas, pero a partir de ahí nos han dicho que empezaran a bajar la medicación para ver como responde y poder evaluar una posible alta hospitalaria, que estaría en casa con medicación y volviendo al hospital cuando fuese necesario (vivimos a unos 5 minutos del mismo).

Como ven hay muchos motivos para estar contentos, Daniel parece que está ganando la primera batalla, es un niño bastante fuerte espero que no hayan retrocesos. Ya habrá mil y una preocupaciones por la vida en casa después, pero seguro que nada que no podamos solucionar.

lunes, junio 18, 2007

Hace un rato que llegué del hospital de pasar casi todo el día de ayer y esta mañana con Daniel y, aunque es agotador, estoy hasta contenta. Estos días está casi como si estuviera en casa, sonriendo, riéndose a carcajadas cada vez que le hace gracia algo, peléandose conmigo (que también es buena señal) y pidiendo incesantemente sopa y pollo con papas para comer. A las cuatro de la mañana se despertó cuando le estaban poniendo la medicación, se la ponen intravenosa pero a través de una especie de bolsita que le han puesto debajo de la piel en el pecho, que llaman reservorio, y que hace de unión con una vena que va al corazón para una mayor eficacia de la medicación y mayor movilidad de los pacientes. Se quejaba de que estaba frío y que se estaba mojando, le toque la barriguita y vi que era cierto, se le había roto un taponcito que tenía en el tubito que sale del reservorio.

No sé como pudo pasar, él no pesa mucho ahora incluso menos, pero debió darse la vuelta y la pieza debía estar tocada y se rompió. Menos mal que fue poco tiempo porque el riesgo de infección es evidente en la zona. Después de eso no pudieron restablecer la nutrición parenteral que tiene porque dejó de comer, ahora ha comenzado nuevamente a hacerlo aunque a veces le dan arcadas y lo deja; se había atascado la aguja que entra en el reservorio así que estuvimos hasta las siete menos cuarto con entradas y salidas de la enfermera para solucionar el tema. A todas estas Daniel estaba espabiladísimo, hablándome de Spiderman, Batman, el Joker, Superman con su media lengua y ya me dijo que quería sopa, "Todavía es de noche Daniel, al mediodía te pido sopa" "Quiero sopa y pollo con papas". Así se pasó todo el rato hasta que cuando acabo "el atasco" apagaron las luces y logramos dormir casi una horita más, hasta que un gracioso, están en obras en el hospital, se le ocurre decir a gritos a otro que estaba en la calle a la altura de nuestra ventana algo como "Campeones, somos unos campeones". Me acordé de la madre del obrero y de todos los futboleros a la vez, no sabía quién había ganado ni me importaba; la enfermera que estaba en ese momento en la habitación le dijo bajito "Todavía hay niños durmiendo" el hombre se disculpó, pero Daniel se medio incorporó y dijo "no, no hay niños durmiendo" así que hubo que levantarse definitivamente y aguantar el guineo de "quiero sopa y pollo con papas" durante un buen rato. Evidentemente el disgusto fue mayúsculo cuando trajeron el desayuno y no era lo que el había "sugerido" a la enfermera, lloró un rato y luego se le pasó. Ha empezado a comer de nuevo, llevaba casi una semana sin probar bocado porque el fin de semana anterior temiendo un problema intestinal porque tenía fiebre y dolor estomacal le prohibieron alimentación normal.

Después desayunó bastante bien, incluso se comió parte de mi jamón york, que en casa casi no prueba pero que le gustó y me pedía más. Como pueden imaginarse después de pedir durante toda la mañana lo mismo, petición que yo trasladé a la enfermera y ella hizo las gestiones (que se puede hacer en casos excepcionales como el de Daniel menú a la carta), llegó la bandeja del almuerzo y apenas probó tres o cuatro cucharadas de sopa y dos trocitos de pollo que masticó a duras penas y terminó casi vomitándolo.

Espero que todo siga así un tiempo, le ponen quimio cada dos días con una inyección intramuscular y el jueves tiene su sesión semanal, pero mientras él esté animado nosotros estaremos animados también.

A Pablo lo voy a recoger después de salir del hospital, aunque el jueves ya se le acaban las clases y todavía no tenemos claro que haremos con él, una cuñada de Pedro nos ha dicho que puede pedir vacaciones y venirse al menos quince días a Tenerife a quedarse en casa. Tiene un niño de nueve años que pasaría el tiempo con Pablo y así no habría tanto trasiego, aquí no tenemos familia por lo que a veces tiramos de los amigos y alguna vecina que puede quedarse con Pablo unas horas si es necesario. Tampoco queremos mandarlo fuera, porque sería un gran cambio para él y para nosotros, ya es bastante duro estar en casa por las tardes y no oir los sonidos que se oían antes, a los dos charleteando, peleándose o siguiéndome a todas partes. Hasta ir al supermercado se me hace cuesta arriba cuando voy sola.

sábado, junio 16, 2007

Estar, estoy

Ya hace algún tiempo que no escribo nada, el trabajo, la casa y los niños no me dejaban muchos momentos para mí. Cuando encontraba el momento, sólo tenía algunas pequeñas desgracias que contar, como la varicela que pasaron los niños que los dejaron en casa más de veinte días porque Pablo la cogió primero y Daniel la incubaba y no queríamos que la pasara a la guardería, y no me apetecía estar siempre con cosas de enfermedades. Se me pasaron por alto, ahora me arrepiento de no haber puesto ningún apunte en el blog, los cumpleaños de mis bajitos. Que Daniel ya casi habla, aunque sea a media lengua y tengamos que hacerle repetir lo que dice cien veces antes de entenderlo, y Pablo está hecho todo un hombrecito muy independiente él; que cuando sea mayor quiere ser Spiderman, que le pique una araña y poder echar telarañas por las muñecas, etc.

Ahora empiezan las vacaciones y tenía ganas de ponerme al día con el blog, y es que no hay día en el que no piense, tengo que hacerlo, es algo que me gusta. Sin embargo, mis vacaciones han empezado antes de tiempo, y este primer comentario que hago es para hablar nuevamente de una enfermedad, esta vez mucho más grave que todas las anteriores. Después de la varicela, que a Daniel le dió mucho más fuerte que a Pablo, con fiebre alta durante unos cinco días, heriditas por todo su cuerpo y muchos mimos; volvió a la guardería, a la semana estaba nuevamente en casa con fiebre y una "bronquitis" que fue diagnosticada el mismo día que empezó a cojear de nuevo (ya lo había hecho anteriormente y se le había pasado) que el pediatra diagnosticó como la primera vez: sinovitis. Tenía que hacer algo de reposo y se le pasaría, lo enviamos a la guardería con el aviso a la cuidadora que lo vigilara y no lo dejara moverse demasiado (ya saben lo dificil que es dejar quieto a un niño de dos años), como no se le pasaba la cojera y ahora le dolía hasta al sentarse pensamos llevarlo al pediatra nuevamente, pero en ese fin de semana empezaron a salirle unos pequeños lunares rojizos en las mejillas el domingo por la mañana y el lunes ya tenía en brazos y piernas muy tenues dado su extrema palidez, que nosotros decíamos que era por el resguardo de la varicela y las complicaciones posteriores; y pequeños hematomas en las piernas.

Esto ocurrió hace casi tres semanas, el 28 de Mayo por la tarde, el pediatra nada más observarlo nos hizo un volante para urgencias, nos dijo que se escapaba de su competencia, que él creía que tenía algún problema de coagulación y tendrían que hacerle un hemograma y seguramente dejarlo ingresado. Preocupados dejamos a Pablo con su amiguito Giovanni y nos fuimos al hospital, creo que es de las veces en la que menos hemos tenido que esperar cuando hemos llevado a nuestros hijos a urgencias. Lo miraron, nos hicieron preguntas, le sacaron sangre y le pusieron una vía para posible tratamiento, nos dijeron que tardarían al menos una hora en darnos resultados por lo que yo me quedé con el niño en una cama y Pedro fue a comer algo, para luego ir yo cuando el viniera. No tardaron quince minutos en llamarme nuevamente a la sala de observación: "¿su marido está en la sala de espera?", "no, ha subido un momento a cafetería", una auxiliar se presentó voluntaria para ir a buscarlo y enseguida estaba allí. A mí aquello me dió mala espina, otras veces hemos ido y le dan una explicación al padre o madre que esté con el niño y ya está. Nos necesitaban a los dos porque era bastante fuerte lo que nos iban a decir, habían hecho un recuento previo de plaquetas, glóbulos rojos y glóbulos blancos y los valores estaban alterados; tenía mucha anemia, falta de plaquetas y los glóbulos blancos decían que en un 95% de posibilidades el niño tenía una leucemia.

Evidentemente, se nos cayó todo encima, recuerdo que primero estuvimos muy tranquilos, supongo que no terminas de encajarlo, que todavía queda un resquicio en ese 5% de que no sea cáncer, pero luego ya no nos quedó duda. Al día siguiente le hicieron un aspirado en el hueso de la cadera y ya nos dijeron el diagnóstico final Leucemia Linfoblástica Aguda, la han definido como de Alto Riesgo, por debajo está Riesgo moderado o algo así y por encima Muy Alto Riesgo. Desde ese día nos turnamos para estar en el hospital porque además como las defensas las tiene muy bajitas lo han puesto en aislamiento, sólo podemos entrar uno de los dos con una mascarilla sobre nariz y boca, lavarnos bien las manos y esterilizar los juguetes con los que vaya a estar.

Desde ese día hemos vivido momentos negros, grises y menos grises, a los tres días del ingreso ya empezaron a darle quimioterapia, los efectos secundarios no fueron muy importantes, algunas llaguitas en la boca que le impidieron comer un poco, aunque él ya no tenía mucha hambre. La segunda dosis de quimio fue hace una semana y después de ésa tuvo una fiebre elevada y un susto en el cuerpo porque no sabían de qué era; afortunadamente esta semana la fiebre desapareció hace dos días, este jueves le dieron quimio, le hicieron una punción lumbar y otro aspirado cuyos resultados indican que su cuerpo está respondiendo bien a la quimio y que su pronóstico inicial se mantiene en Alto Riesgo, por lo qué hoy hemos tenido hasta motivos para sonreír. Daniel ha estado algo más animado, aunque a menudo está enfadado, me llama "mala" y señala la puerta como diciendo "sácame de aquí", pregunta mucho por Pablo, que sólo ha podido ir a verlo un día porque después de ponerlo en aislamiento no hemos querido que se vieran a través de una ventanilla de cristal, pero que se hablan por teléfono cuando tienen ganas.

Pablo es caso aparte, al principio no se tomó muy bien lo de tener sólo a uno de sus padres con él, yo me quedo todas las noches y las mañanas excepto el viernes y el sábado que lo hace Pedro, y ha estado más caprichoso de lo normal, también muy irritable y con muchas muestras de cariño cuando me tiene a su lado, puede pasar de un extremo a otro en muy poco tiempo. Hemos intentado explicarle la situación y la comprende, a veces de asombra mi hijo, ya sabe que no puede ver a su hermanito hasta dentro de un tiempo y se ha resignado, no lo intenta ni lo pide.

Creo que ya ha sido bastante por hoy, ya me he desahogado suficientemente, desde el principio quise escribir sobre ello, pero hay alguie, mi hermana Minerva, que todavía no lo sabe porque está lejos, ya se enterará este domingo y no creo que este sábado esté hurgando en internet porque está preparándose para volver a casa de mis padres. Por lo menos las noticias ya no son tan graves como hace una semana, y de esta saldremos adelante, estoy completamente segura!!