jueves, septiembre 27, 2007

Buenas noticias

Me gusta actualizar el blog al menos una vez en semana, normalmente los fines de semana porque trasnocho un poco más, pero esta semana no he tenido muchas ganas porque el nuevo horario hace que por la noche esté pá'l arrastre y sólo tenga ganas de acostarme. Además con el comienzo de curso también comienzan las preocupaciones para prepararme las clases y no tengo tanto tiempo. Ahora tengo un huequito así que ahí va la crónica de estas semanas.

Las pruebas de Daniel fueron todo lo positivas que podíamos esperar, la enfermedad mínima residual que mide la persistencia de un pequeño número de células malignas indetectables por morfología convencional y es la causa de la recaída de muchos pacientes con leucemia, fue negativa. No sabemos si debido a estos resultados no tuvo que ingresar hace dos semanas, la quimioterapia se la aplican de modo ambulatorio, va al hospital de día los lunes y se queda unas horas recibiendo un "cóctel" de medicamentos. Además va cada dos días a pincharse otro intramuscular y se toma corticoides cada ocho horas, no sabemos si esta medicación le hace estar más cansado de lo habitual porque se duerme antes del mediodía y a media tarde; y siempre tiene hambre (los corticoides probablemente) aunque sólo de cosas saladas. Pide potaje o sopa desde que se levanta, y si por él fuera comía cada hora un plato o dos. No ha engordado mucho pero le sale su barriguita.

También está más "jaquecoso" de lo normal, por nada monta un número, chilla, patalea y quiere que estés pendiente todo el rato. Intentamos calmarlo un poco y que no consiga todo lo que quiere para evitar "malas costumbres" en un futuro, el médico siempre nos ha dicho que tenemos que tratarlo como siempre, no sobreprotegerlo, aunque les aseguro que es muy difícil no caer en sus "redes".

Mañana irá al hospital nuevamente para una quimio más suave y luego no lo tenemos claro porque no nos dicen mucho con antelación, de hecho no contábamos con la de mañana, y nos vamos enterando poco a poco del paso siguiente. Por ahora no le han hecho una analítica, pero no se le ve mal, sólo algo más cansado y malhumorado.

El trabajo tampoco va mal, ya me han dado los horarios definitivos y han tenido la deferencia de darme un lunes muy light por si tengo que ir al hospital con Daniel o Pedro quiere trabajar esa mañana. Los demás días estoy más a tope, pero como los chicos son bastante tranquilos no creo tener demasiados problemas. Mi nivel de ansiedad ha bajado considerablemente, no saben lo que tranquiliza tener casi todo "atado" o controlado mínimamente.

sábado, septiembre 15, 2007

El regalito de Jenny

Daniel dejó el hospital el martes, sus defensas se recuperaron casi de la noche a la mañana y le levantaron el aislamiento y volvimos a casa ya sin mascarilla. El jueves tuvo un aspirado (le sacan médula del hueso de la cadera) para ver cómo va su médula y los primeros resultados no han sido malos, aunque los más importantes parece ser que nos los dirán el lunes. Este lunes irá para una analítica y los resultados que esperamos dirán si sigue ese mismo día con la siguiente etapa de intensificación o espera unos días.

Él sigue muy bien de ánimo, todo el día corriendo de allá para acá y haciendo trastadas. El viernes vino mi hermana Minerva y le trajo el regalito que le enviaba Jenny, muchas gracias Jenny le ha hecho mucha ilusión, se bañó esa misma noche con los animalitos que le enviaste, sirvieron también de "alimento" a sus dinosaurios mayores y compartieron el desayuno de esta mañana con él. Todavía le cuesta hacer el rompecabezas de animales pero lo intenta. La cartita que le leí la escuchó atentamente y más tarde me la "leyó" él a mí, algo así como "come mucho" y otras palabras ininteligibles. Cuando vió a su papá, él llegó ayer cuando ya estaba durmiendo, esta mañana fue corriendo y le dijo "mira lo que me regaló Jenny".



El jueves recibí una llamada casi a las dos de la tarde que me proponía varios centros para trabajar, dos bastante cerca de casa, y elegí uno que está casi en mi misma calle, si quisiera podría ir caminando. Me quedé mucho más tranquila, aún más cuando me presenté allí al día siguiente y ví que había una directiva con muy buena pinta, una compañera de departamento que me causó buena impresión y unos compañeros que parecen ser de los que se puede contar con ellos. Le conté al director mi "pequeño gran problema" y me tranquilizó diciendo que si tenía que faltar algún día sólo dejara las actividades previstas y que si tenía que faltar más días para eso estaban las bajas. Tendré que ver si es así cuando tenga que pedir una, esperamos que sea pronto, porque el médico nos dijo que Daniel tendrá que estar ingresado casi continuamente durante un mes, dependiendo de los efectos que le produzca la quimio.

Por lo pronto el lunes conoceré a parte de mis alumnos, soy tutora de un grupo de Diversificación de 4º de la ESO, y tendré un horario especial (de 9 a 13:10) durante dos semanas porque no han podido elaborar los horarios definitivos. Lo bueno es que eso me permite llevar a Pablo al cole por las mañanas y recogerlo al mediodía para ir al hospital si Daniel estuviera ingresado hasta Octubre que Pablo termina ya por la tarde. No ha resultado tan mal después de todo.

domingo, septiembre 09, 2007

Defensas bajo mínimos

Eso es lo que dijo el pediatra de guardia el viernes por la noche a Pedro cuando llevó a Daniel porque le habían salido pequeños cardenales en las piernas. Si no hubiese sido porque le salió uno en cuestión de media hora, seguramente se dió un pequeño golpe con una silla o algo así porque no se quejó en absoluto y le salió un pequeño bulto alrededor del moratoncillo, hubiésemos esperado al día siguiente. Nos preocupó la rapidez en la que sucedió, pensamos que las plaquetas estaban tan bajas que podía ocurrir algo durante la noche y valía más prevenir. El miércoles cuando fuimos al control nos dijo su médico que podían bajar más, estaban entorno a 55.000 (lo normal son unas 300.000) que si notábamos algún sangrado de nariz o heriditas, o moratoncillos, o que estaba más cansado de la cuenta que lo llevásemos para una transfusión. Lo del cansancio no apareció, más bien ha sido un terremoto en casa, corriendo de un lado a otro, con la pelota detrás de su hermano, quitándole los juguetes, saltando de un sillón a otro (sin hacer caso a sus padres que decían lo contrario), y ni siquiera hizo siesta el viernes de lo activo que estaba.

Si no fuera por los morados no nos hubiésemos dado cuenta hasta el lunes, el siguiente control, que tenía los niveles de sangre muy bajos, las plaquetas habían bajado hasta 14.000 (y lo hicieron a 11.000 durante la noche del viernes), los glóbulos rojos también y lo más preocupante eran los neutrófilos (glóbulos blancos encargados de las defensas) que habían pasado de 200 el miércoles a sólo 36 en el recuento del viernes noche. Ya no dejaron que se fuera a casa, aunque no ha tenido fiebre, lo han puesto en aislamiento hasta que suban los glóbulos blancos porque ya hoy le han hecho transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos. Son los efectos de la última quimio, ya nos habían avisado, felizmente no tiene infecciones, aunque hoy le subió la fiebre algo por encima de 37,5ºC que es síntoma de febrícula en él, probablemente por la transfusión de sangre.

Mañana, es decir dentro de unas horas, relevo a Pedro que se ha quedado con él todo el día. No se lo ha tomado demasiado mal, aunque está algo más apagado que en casa. Esta mañana le llevamos Pablo y yo un arsenal de películas que "él selecciona telefónicamente": "Mami, trae toi tory dos, lilo y stich uno, lilo y stich rojo, ..." Al final casi sólo ve una o dos películas continuamente, una vez que terminan dice "Otra vez" pero quiere tener donde elegir.

El lunes comienza Pablo el cole, sólo hasta el mediodía, y yo estoy que me subo por las paredes porque estoy la segunda en la lista de sustituciones y no tardarán nada en llamarme, supongo que a finales de la semana que viene ya sabré dónde me toca, ójala sea cerca, ya no me importa que tipo de alumnos voy a tener (eso lo digo ahora veremos luego ;). A Daniel le queda al menos mes y medio de la etapa que llaman de intensificación, al parecer la otra era de consolidación, y que supone tres o cuatro ingresos más, y nosotros creyendo que ya se habían acabado! Si ya estamos cansados cómo será cuando comience a trabajar, no lo quiero ni pensar.

domingo, septiembre 02, 2007

Terminó la cuarta quimio



A las cuatro y media de la madrugada del viernes al sábado terminaron de administrarle la cuarta quimioterapia. Es la última de esta fase de intensificación, y no era del temido metotrexato que le provocó las mucositis anteriores. Por ahora no tiene síntomas de ningún efecto secundario, exceptuando una bajada bastante acusada de los glóbulos blancos que nos ha hecho volver a casa utilizando mascarilla él y nosotros por "solidaridad". Se lo expliqué a Pablo antes de entrar al hospital y parece que no le sentó mal porque quiso salir con la mascarilla puesta como su hermano y en casa no se la ha quitado sino para comer, esta tarde le oí decirle a Daniel: "No te acerques, ponte lejos que voy a beber agua". Tampoco Daniel parecía muy incómodo, su mascarilla es más cómoda que la nuestra, todo hay que decirlo, y si él la lleva puesta no tendríamos que llevarla nosotros pero por precaución, por si le da por quitársela y para que vea que nosotros también la tenemos que llevar y se le haga menos cuesta arriba, también nos las hemos "calzado" nosotros.

Y así andamos por casa, como si estuviéramos en el aislamiento del hospital, pero algo más preocupados, por si toca aquí, allí o coge algo del suelo. Mientras no tenga fiebre, síntoma de posible infección, no tendremos que volver hasta el miércoles que tiene un control. El médico dice que todavía la pancitopenia, o lo que es lo mismo la bajada acusada de los valores de las células de la sangre, no es muy importante (tiene unos 500 leucocitos por100 ml de sangre cuando lo normal está entre 5.000 y 10.000), que será mayor al paso de los días por lo que hay que tener especial cuidado. Le pinchamos unas inyecciones que ayudan a la recuperación de los leucocitos o glóbulos blancos, pero no harán demasiado efecto esta vez. Sólo nos queda esperar que todo vaya bien, por lo pronto ya duerme en casa, se ha cansado mucho hoy porque no ha querido hacer siesta y se durmió en brazos de su padre cuando le leía un cuento de Topo Tip, lo cual es la primera vez que sucede, porque siempre se queda despierto preguntando "qué dice aquí?" y tarda más rato en dormirse.

Cómo dice el pediatra "Hay que ir viviendo el día a día" porque no se sabe que pasará mañana y no hay que adelantar acontecimientos, aunque unos papás preocupados siempre desean saber que sucederá a continuación. Mañana será otro día!